Szczyt zachorowań na nowotwory krwi wśród dzieci przyda między 1 a 5 rokiem życia. 60 proc. rodziców chorych dzieci rezygnuje z pracy

0

Co czwarty chory z nowotworem krwi musi zrezygnować z pracy, a kolejne 28 proc. musi znacznie ją ograniczyć – wynika z badania przeprowadzonego na zlecenie Fundacji DKMS. Blisko 60 proc. rodziców zaprzestało jakiejkolwiek aktywności zawodowej z powodu opieki nad chorym dzieckiem. Na olbrzymie koszty społeczne chorób nowotworowych zwracano uwagę podczas tegorocznego Światowego Dnia Walki z Nowotworami Krwi.

Istnieje przeszło 130 rodzajów nowotworów krwi. Obchody Światowego Dnia Walki z Nowotworami Krwi [obchodzonego na całym świecie 28 maja – red.] mają podnieść świadomość na temat tego, czym w ogóle są nowotwory krwi. Pacjentom można pomóc poprzez rejestrowanie się w bazie dawców szpiku jako dawca niespokrewniony. To jest jeden cel, natomiast drugi, nadrzędny – to mądre i efektywne wsparcie pacjentów onkohematologicznych – podkreśla w rozmowie z agencją Newseria Biznes Ewa Magnucka-Bowkiewicz, prezes Fundacji DKMS. – Postęp w medycynie następuje, ale pozostają jeszcze kwestie psychologiczne i kosztów społecznych.

Jak wynika z badania „Perspektywa społeczna leczenia i kosztów chorób nowotworowych krwi” przeprowadzonego na zlecenie Fundacji DKMS, to rodzice dzieci z chorobami hematoonkologicznymi ponoszą największe społeczne koszty ich leczenia.

Wyniki badań pokazują, że choroba diametralnie zmienia życie społeczne i rodzinne rodziny dotkniętej tą chorobą. W przypadku dzieci choroba oznacza, że 60 proc. mam – bo to ich głównie to dotyczy – natychmiast wypadają z rynku pracy. 30 proc. zasadniczo ogranicza swoją aktywność – mówi dr Małgorzata Gałązka-Sobotka, dyrektor Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego, autorka badania.

Nawet jeśli rodzic pozostaje aktywny zawodowo podczas leczenia, to przebywa na zwolnieniu lekarskim średnio 129 dni w roku, często jest też zmuszony korzystać z bezpłatnych urlopów.

Długi pobyt matki w szpitalu bardzo często wiąże się z rezygnacją z pracy. To jest problem, którego koszty ponosi całe społeczeństwo. Kobieta, która nie wraca szybko do pracy, pozostając z dzieckiem w szpitalu, wypada z rynku i ma później problem ze znalezieniem zatrudnienia. To powoduje, że zostaje osobą trwale bezrobotną. To szerszy aspekt społeczny chorób nowotworowych, który wszystkich nas dotyczy – mówi Jolanta Czernicka-Siwecka, prezes Fundacji Iskierka.

Czytaj również:  Na niewydolność serca umiera 60 tys. Polaków rocznie. Dostęp do nowoczesnych metod leczenia może znacznie poprawić te statystyki

Co roku w Polsce choroby nowotworowe krwi diagnozuje się u 300–400 dzieci. Szczyt zachorowań przypada między 1 a 5 rokiem życia – w tym okresie najczęściej występują u dzieci białaczki limfoblastyczne. Jak podkreśla prof. Tomasz Szczepański, prezes Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej, kiedy dziecko dotyka choroba nowotworowa, razem z nim choruje też cała rodzina.

Z reguły przy dziecku zostaje matka. Czasami stykamy się z brutalną rzeczywistością, ponieważ jest za mało miejsc hotelowych dla rodziców. Mam nadzieję, że w Polsce zwiększy się wrażliwość na potrzeby hematologii i onkologii dziecięcej – mówi prof. Tomasz Szczepański.