Na chorobę Leśniowskiego-Crohna chorują przede wszystkim ludzie młodzi, aktywni i społecznie. Nowoczesne leki są w stanie złagodzić przebieg choroby i powstrzymać okresy remisji, tak że pacjenci mogą prowadzić niemal normalne życie. Pojawiła się skuteczna terapia o nowym mechanizmie działania, przeznaczona przede wszystkim dla pacjentów, u których wyczerpano inne opcje terapeutyczne bądź nie powiodło się leczenie wcześniejszymi dostępnymi lekami biologicznymi. Polacy mają jednak ograniczony dostęp do najnowszych terapii.
Choroba Leśniowskiego-Crohna to przewlekłe, nieswoiste zapalenie jelit atakujące jedynie wybrane odcinki przewodu pokarmowego. Stan zapalny najczęściej zlokalizowany jest w końcowym odcinku jelita cienkiego, może jednak występować także w odbycie, żołądku, przełyku oraz w ustach.
W Polsce z chorobą tą boryka się obecnie nieco ponad 5 tys. osób. Schorzenie to dotyka głównie ludzi młodych do 40. roku życia, a jego objawami są bóle brzucha, biegunki, utrata masy ciała, krew i śluz w stolcu. Przyczyny występowania choroby Leśniowskiego-Crohna nie są znane, choć wśród najbardziej prawdopodobnych czynników ją wywołujących wymienia się uwarunkowania genetyczne, palenie papierosów oraz nagłe upośledzenie odporności.
– Główna zapadalność jest między 20. a 40. rokiem życia, więc to są osoby w wieku produkcyjnym, często aktywne zawodowo bądź na drodze do aktywności zawodowej i taka choroba dość istotnie może im skomplikować życie – mówi agencji informacyjnej Newseria Biznes Marek Lichota, prezes Stowarzyszenia „Apetyt na Życie”.
Choroba Leśniowskiego-Crohna jest schorzeniem nieuleczalnym i nawracającym, możliwym jednak do kontrolowania. Nowoczesne leki oraz odpowiednia opieka medyczna mogą sprawić, że pacjenci w okresach remisji są w stanie prowadzić praktycznie normalny tryb życia. Celem terapii jest więc niedopuszczanie do nawrotów choroby oraz łagodzenie przebiegu okresów zaostrzenia jej przebiegu. Standardem leczenia choroby Leśniowskiego-Crohna jest stosowanie aminosalicylanów oraz kortykosteroidów. Lekarze mają również możliwość stosowania immunomodulatorów, które zapobiegają powstawaniu stanów zapalnych, oraz leków biologicznych, które zwykle podawane są chorym niereagującym na terapię standardową.
– Dostępność leków znakomicie poprawiła się w ostatnich latach. Pacjenci mają dostęp do refundowanych terapii standardowych, jak też do niektórych wybranych terapii biologicznych. Jeśli chodzi o terapie biologiczne preparatami anty-TNF-alfa, to ten dostęp jest naprawdę dobry, poprawił się w ostatnim roku – mówi prof. dr hab. n. med. Grażyna Rydzewska, kierownik Kliniki Gastroenterologii Centralnego Szpitala Klinicznego MSWiA, prezes Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii.
Ostatnie lata przyniosły znaczny postęp w leczeniu choroby Leśniowskiego-Crohna. Nowoczesne leki powstrzymują rozwój schorzenia oraz zapobiegają konieczności przeprowadzania zabiegów chirurgicznych. Szczególnie dobrze w testach klinicznych wypada terapia ustekinumabem jest to w pełni ludzkie przeciwciało monoklonalne. Ustekinumab to lek dobrze tolerowany przez pacjentów, a pobyt w szpitalu jest ograniczony wyłącznie przy pierwszym wlewie dożylnym. Kolejne dawki leku podawane są podskórnie co ok. 12 tygodni – czyli tylko cztery razy do roku. Jest rozwiązanie terapeutyczne wygodne zarówno dla pacjenta, jak i dla systemu opieki zdrowotnej, zmniejsza bowiem koszty związane z hospitalizacją.
Terapia ustekinumabem to nowe otwarcie w leczeniu pacjentów z chorobą Leśniowskiego – Crohna, u których wyczerpano inne opcje terapeutyczne bądź nie powiodło się leczenie wcześniejszymi dostępnymi lekami biologicznymi tj. inhibitorami TNFα.
– Z ostatniego raportu Europejskiej Federacji Crohna i Colitisa wynika, że w Polsce dostępne są tylko cztery leki z siedmiu, które są dostępne w innych krajach europejskich. Nie mówię tu tylko o zasobnych krajach jak Norwegia czy kraje Europy Zachodniej, ale także nasi sąsiedzi, Czesi, Węgrzy mają do dyspozycji siedem leków – mówi Marek Lichota.
Dla poprawy komfortu życia pacjentów z chorobą Leśniowskiego-Crohna niezwykle istotne jest ponadto wprowadzenie skoordynowanej opieki medycznej. Obecnie w Polsce brakuje ośrodków, w których pacjenci mogliby zostać objęci kompleksową opieką wielu specjalistów, m.in. gastrologa, chirurga, psychologa, oraz dietetyka, otrzymać niezbędne leki, a także wykonać badania kontrolne. Chorzy leczeni są w wielu różnych placówkach na różnych oddziałach, co często wymaga wielogodzinnych podróży i zwolnień z pracy.
– Model opieki koordynowanej jest naszym marzeniem. Jest on wdrażany na naszym oddziale, ale chcielibyśmy, żeby tak było w całej Polsce. Na razie to jest tylko projekt, który spotkał się z pozytywną opinią Ministerstwa Zdrowia i w tej chwili jest w Agencji Oceny Technologii Medycznych i podlega ocenie. Gdyby ten projekt się powiódł i został wprowadzony przez ministerstwo, to naprawdę byłby ogromny krok do przodu dla naszych pacjentów – mówi prof. Grażyna Rydzewska.
Środowiska pacjenckie zwracają także uwagę na brak wsparcia w zakresie żywienia dla pacjentów z chorobą Leśniowskiego-Crohna. Schorzenie to nie jest wprawdzie bezpośrednio uzależnione od codziennej diety, odpowiedni sposób odżywiania może jednak pomóc w łagodzeniu objawów choroby a także poprawić ogólny stan pacjenta. Chorzy są bowiem szczególnie mocno narażeni na niedożywienie, wynikające z upośledzeniem czynności wchłaniania substancji odżywczych.
– Jeżeli ta wiedza byłaby pacjentom przekazana i byliby kompleksowo objęci opieką również pod tym kątem, żeby w okresie zaostrzenia choroby i przygotowania do zabiegu chirurgicznego mieli takie wsparcie, właściwą suplementację żywieniową w postaci diet doustnych bądź dalszej generacji, to również byłoby to przydatne i istotne – mówi Marek Lichota.
