Pacjenci onkologiczni często sami szukają w sieci informacji na ten temat terapii i dzielą się nimi z innymi chorymi. Wymianie opinii służy m.in. portal Onkomapa.pl. Rosnąca z miesiąca na miesiąc liczba odwiedzających wskazuje, że chorzy potrzebują tego typu informacji na temat placówek leczniczych, lekarzy i terapii.
– Platforma Onkomapa.pl została stworzony z myślą o tym, żeby dać pacjentom głos, z którego będą mogli skorzystać inni – tłumaczy w rozmowie z agencją informacyjną Newseria Biznes Agata Polińska z Fundacji Onkologicznej Osób Młodych Alivia, która prowadzi serwis. – To portal, na którym każda osoba mająca doświadczenie kontaktu z placówką zajmującą się w jakiś sposób onkologią może wyrazić o niej i lekarzach tam pracujących swoją opinię. Chodzi między innymi o to, by pacjenci nowo zdiagnozowani łatwiej mogli podejmować decyzje o miejscu leczenia i trafiali od razu w dobre ręce.
W tej chwili, jak informuje Polińska, platforma umożliwia ocenę prawie tysiąca placówek. Są to nie tylko szpitale wielospecjalistyczne, lecz także podmioty o innym charakterze: przychodnie, placówki diagnostyczne i radioterapeutyczne. Portal notuje około 20 tys. odwiedzin miesięcznie. W ciągu niespełna dwóch lat od uruchomienia informacji poszukiwało lub dzieliło się nimi ok. 230 tys. osób.
– Wierzymy, że baza będzie się powiększać w najbliższych latach, służąc tym samym pacjentom – przekonuje Agata Polińska. – Nierzadko samym ośrodkom bardzo zależy na takiej opinii, bo portal motywuje administracje do tego, by poprawiać jakość świadczeń i podejście do pacjenta. Wspiera na przykład przestrzeganie praw osób chorych.
Współpraca z ocenianymi placówkami jednak, jak zauważa Agata Polińska, przebiega różnie. Niektóre proszą, żeby przesłać do nich materiały promocyjne, ulotki, plakaty, a pracownicy zachęcają pacjentów, by wystawili ośrodkowi opinię. Po drugiej stronie są placówki, które nie zgadzają się na przeprowadzenie badania.
– Reakcje i współpraca zależą więc od ośrodka i osoby, która nim zarządza – podsumowuje Polińska.
Fundacja Onkologiczna Osób Młodych Alivia powstała w kwietniu 2010 roku. Jej celem jest naświetlanie problemu występowania chorób nowotworowych u osób młodych. Propaguje aktywną postawę wobec choroby i przejęcie inicjatywy w jej leczeniu, w zdobywaniu jak największej liczby informacji na temat konkretnego przypadku i w podejmowaniu decyzji dotyczących leczenia wspólnie z lekarzem. Podpowiada również sposoby ułatwiające dotarcie do informacji, a także sama publikuje na swojej stronie WWW i mediach społecznościowych. W krytycznych sytuacjach pomaga organizować środki finansowe na świadczenia medyczne, które nie są finansowane z NFZ.
